Matrimonio y esclerosis múltiple: una entrevista

Jean y yo hemos estado casados por casi 36 años, y tenemos dos hermosas hijas que han crecido hasta convertirse en mujeres fabulosas, afectuosas y maduras. Me diagnosticaron esclerosis múltiple a los nueve años de matrimonio y, a lo largo de nuestra vida juntos, a menudo he considerado el efecto que mi diagnóstico tuvo sobre Jean, y también sobre cómo se ve a sí misma encajando dentro de mi “ecuación de vida”. Así que era hora de preguntarle.

Declan: Hemos estado casados desde 1979. Tú fuiste esposa y madre durante nueve años hasta que la vida nos puso en una situación imprevista. En ese momento, ¿veías por delante un camino largo y oscuro? ¿La vida se desarrolló tal como habías imaginado?

Jean: Yo pensé que el diagnóstico era lo peor que nos podría haber pasado. Y sí, todo lo que veía era un camino largo y oscuro que se extendía hacia nuestro futuro, un futuro que ahora era muy incierto. No podíamos hacer planes a largo plazo con ningún grado de certeza. Tú (Declan), ¿serías de los “afortunados” que tienen progresiones más lentas? ¿O serías verdaderamente desafortunado y tendrías una progresión rápida? ¿Nuestras dos hermosas y pequeñas hijas crecerían con su papá en una silla de ruedas? ¿O, peor que eso, sin su papá? Tu EM tuvo una progresión bastante lenta, así que nuestros peores temores no se materializaron, y hemos podido llevar una vida juntos maravillosa y activa.

Declan: Tú has trabajado durante toda tu vida adulta. Mientras tenías un empleo a tiempo completo, muy exigente, igual llegabas a casa todas las noches y seguías haciendo todo el trabajo doméstico necesario. ¿De dónde sacabas la fuerza para continuar?

Jean: Honestamente no lo sé, pero el trabajo había que hacerlo. Sacaba fuerza de algún lado y hacía lo que debía hacerse… pero a veces era difícil. Logramos salir entre los dos.

Declan: ¿Existe una mejor parte y una peor parte de ser mi “cuidadora”, ya que has sido mi cuidadora durante los últimos 26 años?

Jean: Cuando tuviste septicemia (envenenamiento de la sangre) dos veces, esos fueron los peores momentos de nuestro trayecto juntos con EM. Realmente pensé que podía llegar a perderte en ambas ocasiones. Hubo dos momentos clave que debo destacar: cuando pudiste acompañar al altar a nuestras dos hijas en el día de su boda.

Declan: ¿Alguna vez sentiste que querías escaparte de la responsabilidad? ¿Alguna vez sentiste que querías dejarlo todo y colgar el uniforme de cuidadora?

Jean: Hubo momentos en los que me hubiera encantado tener una semana sin EM. Es decir, una semana en que no tuviera que preocuparme por la EM y que tú no tuvieras EM. Los votos de nuestro matrimonio dicen “en la salud y en la enfermedad, hasta que la muerte los separe”. Irme nunca fue, y nunca será, una opción.

Declan: ¿Sientes que cuidarme es tu responsabilidad?

Jean: Sí. Pero debido a que la progresión ha sido tan lenta, esto nunca ha sido un problema para mí.

Declan: ¿Tienes alguna red de apoyo para cuando esa tarea te agobia?

Jean: Sí. Como nuestras hijas ya son mayores, ellas son mi pilar y mi primera línea de ayuda, lo que también se ve aumentado con tus hermanas y hermanos.

Ser un cuidador cuidado

La bloguera de Viviendo Como Tú, Bruna, comparte su experiencia como cuidadora cuidada, mientras vive con EM.

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