Hablemos: consejos para hablar con tu familia sobre la EM

Siempre me he sentido muy cómodo en relación con la esclerosis múltiple. No tengo problema para hablar de la EM, en especial en el hogar, en donde me siento muy aceptado y comprendido. Y además de haber vivido con EM por más de cuatro años, mi trabajo se trata de la EM, soy el fundador de una red virtual que brinda información para miles de brasileños con EM: la asociación Amigos Múltiplos pela Esclerose [Múltiples amigos para la esclerosis].

Cuando doy consejos a otras personas que tienen EM, con frecuencia digo que cuando te diagnostican la enfermedad, es como si se la diagnosticaran a toda tu familia. La EM no solo te afecta a ti. Y lo que descubrí después de varios años de vivir con EM fue que me estaba costando compartir mis sentimientos sobre la EM con las personas cercanas a mí, con los que convivo.

La ironía de esto me golpeó el día en que mi amiga Bruna Rocha vino a visitarnos a casa. Durante un almuerzo familiar, mis padres y hermanas le hacían tantas preguntas a Bruna sobre la EM que su comida se enfrió y casi no tuvo tiempo para comer. Todo este tiempo, como había dedicado mi tiempo a trabajar con otras familias que viven con EM, me había olvidado de compartir mis sufrimientos, esperanzas, ansiedades y expectativas con la mía.

Entonces decidí cambiar eso. ¿Cómo podía hacer que mi propia familia se sintiera respaldada y activa con respecto a cómo afrontar la EM y los desafíos que presenta?

Entonces, cuando mi familia se reunió un domingo soleado, hablando ruidosamente alrededor de una mesa, esperé el momento correcto para contarles sobre la última cita que tuve con el médico, algo totalmente nuevo para mí. ¿Cuándo debería compartirlo? ¿Durante el primer plato o el postre? Decidí afrontar el tema difícil cuando mi madre trajera el café. Y lo hice. Comencé a hablar, sintiéndome liberado, como si hubiese estudiado para ese momento, y pronto se hizo silencio. Podía sentir su atención puesta en mí, y luego del silencio vinieron muchas preguntas. Esos momentos cuando comencé a ser sincero y compartir fueron los más largos de mi vida, pero valieron la pena.

Nos levantamos de la mesa y todo ese suspenso le dio lugar a un sentido de unión y familia.

A partir de este “experimento social” que prefiero llamar “la revolución de mi familia”, he aprendido nuevas formas de encargarme de mi EM en el hogar. Y me gustaría compartirlas contigo:

1. Acepta la EM. Sé que no es fácil aceptar el diagnóstico para una enfermedad como la EM. Pero para poder hablarlo con otras personas, tienes que haberlo hablado contigo mismo. A partir del momento en que aceptas la enfermedad como algo que no te define, se vuelve más fácil enfrentar sus desafíos, encontrar formas para vivir con ella y convencer a los demás de hacer lo mismo.

2. Organiza tus pensamientos. Relájate, respira profundo y escribe todo lo que te gustaría hablar con tu familia. Anotarlo en un papel puede ayudarte a organizar tus pensamientos y sentimientos. Y cuando te embarques en esa conversación, no te olvides de dejar siempre un espacio para que otros puedan hablar, hacer preguntas y participar en la conversación.

3. Maximiza tu comodidad. Cuando estés listo para hablar sobre tu EM, elige un momento y lugar en el que te sientas cómodo, o programa una hora en particular para sentarte a hablar en familia. Ya sea planificado o no, el poder de estas conversaciones llega cuando están todos juntos.

4. Olvídate de lo correcto y lo incorrecto. Cada ser humano es único. Esto se aplica a la forma en que expresamos nuestros sentimientos y reacciones, por eso debes estar abierto a opiniones, consejos u otras demostraciones de cuidado y preocupación de tus amigos y familiares. Aunque en ocasiones sus esfuerzos no sean exactamente lo que te imaginabas, intenta aceptar la forma en que te ofrecen apoyo. Y recuerda que solo tú puedes cambiar lo que los demás piensan de la EM, por eso es tan importante hablar de ella.

5. No te olvides de vivir. Nunca es una opción abandonar tus sueños, y tu familia está allí para apoyarte. Las metas se pueden adaptar y volver a establecer con un sistema de apoyo como ese. No dejes de cantar las canciones que te gustan, ver buenas películas, descubrir cosas nuevas. Tu familia está allí para ti, y hablar de forma sincera sobre la EM puede fortalecer esos vínculos.

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