Cómo tener las vacaciones que siempre quisiste

Para mi familia, las vacaciones consisten en miles de personas muy cercanas, olas de calor, bebés comiendo arena y poderosas resacas que amenazan con arrastrar a nuestros hijos al mar si no los agarramos rápidamente. Tengo esclerosis múltiple, así que imagínate qué tan cerca tendría que estar para ser lo suficientemente “rápida”.

Luego de leer esa primera línea, puedes imaginar cómo me siento en relación con las vacaciones. Lo triste es que mi familia las espera todo el año.

Las vacaciones para alguien que vive con esclerosis múltiple son complicadas. No puedo tolerar el calor, ya que puede ser muy perjudicial para las personas con EM. De hecho, esa era de forma de diagnosticar la EM a las personas a fines del siglo XXVII: la prueba del “baño caliente”. ¡Ay!

Durante años he tratado de pensar en cómo superarlo. Por ellos.

El truco más genial para las vacaciones provino de Zoe, mi hija. Todos sabemos que ya no puedo correr ni utilizar el cochecito de bebé para correr. Lo conservo porque ambos crecieron en ese cochecito. Cuando me sentía fuerte pasaba días corriendo con ellos sujetos a él. ¿Quizás deseo tenerlo cerca para recordarles quién era yo cuando ellos eran chicos? Nunca me desharé de él.

Zoe sugirió que lo llevemos para transportar cosas hacia o desde la playa, y luego “mami puede sostenerse de algo”. Fue la idea más genial. Siempre es estupendo cuando pasamos a alguien que se inclina para mirar a nuestro hermoso bebé en admiración y se encuentra con sándwiches y una hielera. En cambio, terminan retrocediendo. Ahora, nunca nos vamos de vacaciones sin él.

Siempre hago pequeños trucos de vacaciones como este. Siempre tengo botellas de agua congeladas por todos lados, a pesar de estar en contra de los plásticos congelados (no son saludables). Sabía que el hielo en mi cuello me ayudaría y, cuando se descongelaba, la podría beber. Me vestía con distintas capas de ropa, de manera que si el calor aumentaba, podía desvestirme. Me iba a la playa lo más temprano posible antes de que el sol se pusiera peor y rezaba para que estuvieran cansados para cuando hiciera mucho calor.

Pero mi enfermedad ha avanzado desde ese momento, y ya no puedo tolerar las vacaciones con olas de calor. No puedo hacerlo, ¿y sabes qué? Tampoco quiero hacerlo. Y no pido disculpas, ya que la EM no es algo que yo le hice a mi familia. Es algo que me sucedió a mí, que nos sucedió a NOSOTROS. Hace poco descubrí que también quiero vacaciones. Vivo una vida adulta, REAL, loca, grave, estresada, CON una enfermedad mientras crío a mis hijos. Pienso que tengo derecho a tomarme un tiempo. Quizás llegamos a una edad en la que simplemente sentimos que hemos cumplido con nuestro deber.

Me surgió: mis hijos me han demostrado cómo ser creativa ¡y he escrito un libro acerca de eso! Qué vergüenza. Me han demostrado cómo incluirme, adaptarse, construir un puente cuando tenemos que descubrir cómo lidiar con la realidad de la EM y jugar. Si logramos hacer realidad ese libro, también podríamos hacer realidad esto. Todos íbamos a tener vacaciones. Era el momento de diseñar un truco MAYOR.

Encontré un camping justo en las afueras de la isla que siempre visitamos. Conseguimos una cabaña justo al lado de la piscina, con sombra. Cuenta con carritos de golf para personas (que al igual que yo) tienen problemas de movilidad. Cuando los niños y su padre deseaban cruzar el puente para llegar a la costa, ¡lo hacían! Si es lo suficientemente temprano y aún está lo suficientemente fresco, yo los acompaño. Luego, por las noches se dirigen al paseo marítimo que adoran de la isla, mientras yo disfruto de pasar un tiempo recostada.

Desde que comencé a “resolver con trucos” nuestras vacaciones, mis hijos han descubierto la pesca y la naturaleza. Han conocido nuevos amigos. Han jugado pimpón durante horas en la sala con aire acondicionado que queda justo al lado de nuestra cabaña. Y, es más barato ¡y he podido estar allí para todo ello!

Existen algunos trucos que puedes hacer para superar el calor, para intentar escapar de él, para ahorrar energía y para hacer lo que los demás desean. Y también hay cosas más grandes, como cambiar de lugar. Acampar cerca de la isla fue una gran concesión, que les enseñó a mis hijos que cuando uno cede quizás descubra que en cierta medida le gusta más el término medio.

Aprendemos mucho más de las concesiones que de hacer siempre lo que queremos; hay lecciones invaluables que no se aprenden abriéndose camino a machetazos. Que conste que solo abandonaron el camping una vez durante el año pasado y que estuve más activa de lo que nunca he estado en vacaciones. Aun así, la concesión ha sido nuestro mejor truco.

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