Ser un cuidador cuidado

¿De qué forma una conexión entre el cerebro y el sistema inmunitario podría afectar la esclerosis múltiple? Demos una mirada. | Viviendo Como Tú

Hace un año aproximadamente, me casé y mi relación con la tarea de cuidadora cambió. En cierta medida siempre he sido cuidadora, pero desde que Jay y yo nos casamos, nos hicimos compañeros, cuidadores uno del otro. Esto se debe a que, a diferencia de la mayoría de las parejas, los dos vivimos con esclerosis múltiple.

Nuestra relación de cuidado desde luego afecta nuestra relación. Es difícil ver a tu pareja sentir dolor o no estar bien. Y en ocasiones, a los dos nos cuesta ver más allá de nuestro propio dolor. Sé que cuando no estoy bien me cuesta sonreír, me cuesta hablar, me cuesta ser amigable y amable con las personas.

La EM fue más cruel conmigo en la adolescencia de lo que es ahora en la adultez. La fatiga, el dolor y la debilidad aún me molestan, pero vivo bien y mis problemas con la movilidad son casi imperceptibles para los demás. El esfuerzo adicional que hago cada día no es algo que todos puedan ver. Pero este no es el caso de Jay. La EM de Jay es lo que describiría como “muy loca”. Es impredecible y se la diagnosticaron más tarde que a mí. Todavía se está conociendo con su “nuevo” cuerpo, su cuerpo afectado por la EM.

Lamentablemente, la EM de Jay ha dejado marcas físicas tangibles. Tiene que caminar con un bastón o usar una silla de ruedas para grandes distancias. Es difícil para él hacer movimientos que requieran habilidades de motricidad fina o equilibrio. Ahí es donde entro yo, como lo que llamo una cuidadora “cuidada”, una cuidadora a la que también cuidan. Esto no ha sido fácil.

Cuidar a un ser amado puede ser doloroso. No evitaré el tema ni sólo contaré lo gratificante que es ser útil. Quiero hablar de cómo es sentirse inútil al ver el sufrimiento, al saber cómo se siente la otra persona y no hacer absolutamente nada más que estar juntos. Veo a Jay experimentar los mismos síntomas que experimenté en la juventud, y me siento incapaz de ayudarlo.

Debes estar pensado, qué vida tan terrible, Bruna. Mi respuesta es ¡no, no, no! Jay y yo tenemos amor y eso es suficiente. Una vez alguien me dijo: “No tienes que pasar por todo esto, cuando ya tienes que encargarte de tu propia enfermedad”. Y eso es cierto. No necesitaba a alguien a quien cuidar, necesitaba alguien a quien amar y que me amara. Eso es lo que encontré.

Cuidarse mutuamente es algo que todas las parejas deberían hacer. Ya habíamos comenzado una relación con el cuidado de rutina. Quizás para una pareja que nunca se cuidó mutuamente, podría resultar extraño comenzar a hacer algo que siempre tendría que haber sido una rutina. Nos cuidamos mutuamente porque necesitamos ayuda y por eso tenemos una intimidad única. Sólo nosotros sabemos lo bien que se siente “compartir la fatiga” o sabemos lo que es comenzar a describir una sensación extraña y que la otra persona termine la oración. Y cuando ayudo a mi marido a ponerse los zapatos o cortar el bistec y alguien dice: ¡Qué consentido! Me digo a mí misma y, a veces en voz alta, “Alguien hizo todo esto por mí alguna vez, por eso es un privilegio y un placer hacerlo por la persona que amo”.

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