Una conversación con mis hijas

Me diagnosticaron EM en 1988, cuando mis dos hijas eran muy pequeñas, y eso nubla los recuerdos. Aprendí mucho cuando entrevisté a mi esposa Jean hace algunos meses y ahora estoy aprendiendo más. Lo que se hace evidente en ambas entrevistas es que las tres personas más importantes de mi vida son fuertes; mucho más fuertes de lo alguna vez reconocí. A continuación incluyo un extracto de mi conversación con mis hijas, Elaine y Mairéad.

¿Creés que deberíamos haberles contado acerca de mi diagnóstico antes y habérsels explicado mejor?

Elaine: No recuerdo mucho lo que dijistes, pero sí recuerdo que nos pediste que nos sentáramos para que nos poderlo explicar, aunque ya pasaron siete años desde ese momento. ¿Lo hubiéramos entendido con ocho y seis años? ¡Probablemente no!

¿Creés que, como familia, nos perdimos muchas cosas relacionadas con la familia y el crecimiento debido a las restricciones que tuve por la EM?

Elaine: Como tenía 15 años antes de enterarme, diría que no. Nos fuimos muchas veces de vacaciones, hicimos muchos viajes de un día y todo tipo de salidas familiares antes y después de saberlo. Recuerdo que nos llevabas de paseo en el coche los domingos sin ningún tipo de problema, pero entonces no estábamos atentas a los problemas, así que tal vez sí era difícil para ti pero nunca dejaste que lo notásemos. Trabajaste mucho para llevarnos a las dos hasta el altar (todos lloraron ambos días), así que incluso como adultas no nos perdimos nada smile

Mairéad: No siento que hayamos perdido tiempo en familia, simplemente cambió el tiempo en familia que pasábamos. Teníamos que pensar en cosas diferentes y prestar más atención a qué lugares eran accesibles. Esto no fue algo malo ya que nos hizo ser más conscientes. Tengo muchos recuerdos felices del tiempo que pasamos en familia.

¿Tienes miedo del factor genético menor asociado con la EM?

Mairéad: No, hemos superado todo lo que ha aparecido en nuestro camino hasta ahora; esto no sería la excepción y, como familia, podríamos superarlo (un diagnóstico de EM) también. Lo que tenga que suceder sucederá, no tiene sentido preocuparse por eso.

¿Qué es lo que más las asusta de la EM?

Elaine: ¡Lo que te sucederá con el tiempo!

Mairéad: La incertidumbre. Mi mayor miedo era que no pudieras llevarnos al altar. Me sentí tan feliz cuando pudiste hacerlo con Elaine y después conmigo. Ahora mi mayor preocupación es si te deteriorarás más y cuándo.

¿Qué es lo peor de la EM?

Elaine: Ver cómo te afecta, aunque seas un superhéroe increíble que nunca se da por vencido.

Mairéad: Las veces que terminas en el hospital. También, cuando tus piernas se aflojan, me pregunto si se trata del deterioro o de un ataque.

¿Qué aprendieron en este tiempo acerca de ustedes mismas y de la enfermedad?

Elaine: Me enseñaste que soy más fuerte de lo que creo. Tu actitud de nunca permitir que nada te derrote y levantarte de la cama todas las mañanas me ha ayudado a superar momentos bastante difíciles. En cuanto a la EM, es una enfermedad degenerativa horrible que realmente no le desearías ni a tu peor enemigo, pero nuestra familia es como es por ella, y juntos podemos hacerle frente a todo. ¡Pero no la queremos! ¡Gracias, mundo!

Mairéad: Aprendí que, como familia, somos fuertes. Estamos ahí para el otro sin importar nada. La enfermedad cambia todo el tiempo y no hay dos personas con EM que sean igual o evolucionen al mismo ritmo.

¿Qué consejo darían a otras personas con padres con EM?

Elaine: Que sean comprensivos siempre que puedan. Tal vez no siempre sea necesario ayudar, pero la ayuda es bienvenida cuando se necesita. Que sean ellos mismos y no permitan que la enfermedad afecte lo que deseen hacer con sus vidas. Sé que papá hubiera odiado que no hiciéramos algo porque él tenía EM.

Mairéad: Que valoren cada día. Algunos días serán buenos y otros malos. Los días malos, sean honestos con sus padres. Hablen abiertamente con ellos acerca de cómo se sienten y qué es lo que les preocupa. Sus padres pueden estar cansados, irritables o contrariados, pero no lo tomen como algo personal. No se trata de ellos, sino de la EM. Enfádense con la enfermedad, no con la persona.

¿Qué consejo darían a los padres con EM?

Elaine: Permitan que sus hijos les ayuden siempre que puedan. Si se parecen en algo a mi papá, seguramente son tercos y quieren hacerlo todo solos, pero dejen que sus hijos les ayuden.

Mairéad: Sean honestos con sus hijos. Nueve de cada diez veces, son más fuertes de lo que creen. No los alejen porque les causarán resentimiento. Permítanles que les ayuden cuando no se sientan bien. Esto no quiere decir que están perdiendo su independencia, solo significa que la vida será un poco más fácil.

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