هل تم تشخيص إصابتك حديثًا بمرض التصلب المتعدد؟ إليك قائمة مرجعية أعددتها لك

بعد العودة من مؤتمر مثير جداً للاهتمام وملهم ومليء بالأفكار الثاقبة حول التصلب المتعدد، بدأت أفكر عن وضع الرعاية الصحية في مختلف أرجاء العالم. ورغم أن الرعاية قد تختلف من مريض لآخر، فثمة خطوات ينبغي أن يتخذها كل مصاب بالتصلب المتعدد عقب التشخيص.

قبل بدء عرض قائمة الأمنيات وتحولك إلى مصاب “شرفي”، عليك أولاً أن تتأكد من صحة هذا التشخيص عند طبيب أمراض عصبية. ما يلزم القيام به من جراء ذلك قد يختلف معك، ولكن في حالتي فقد خضعت لفحصٍ بواسطة التصوير بالرنين المغناطيسي وبَزْل قَطَني وتحليل دم. وهذا للتأكد من دقة تشخيصك.

وبعد التشخيص، عادةً ما يتوجه الناس إلى الإنترنت مباشرة آملين أن يحصلوا على الإجابات التي يبحثون عنها. فاحترس من ذلك! الإنترنت مليء بالمعلومات المضللة والأفكار النمطية السلبية عن هذا المرض. سأسرد فيما يلي بضع نصائح لمساعدتك وإرشادك إلى معلومات أكثر أمنًا واتزانًا عند انضمامك إلى أي منتدى خاص بمرضى التصلب المتعدد.

ابحث عن الجمعية المحلية لمرضى التصلب المتعدد

تعد جمعيات التصلب المتعدد مصدرًا غنيًا بالمعلومات المفيدة وكل ما تحتاج إلى معرفته عن التصلب المتعدد وطرق العلاج المتوفرة. كما أنه توجد فيها غالبًا قوائم تضم أطباء مهنيين تم اختبارهم وتجربتهم، لمساعدتك في المقارنة بينهم. وتدير العديد من هذه الجمعيات مجموعات دعم محلية تتشكل من أشخاص مثلك تمامًا (ولكن إذا كنت تفكر في الانضمام، فعليك أن تتأكد أولاً من أنهم أشخاص مثلك تمامًا، فعلى سبيل المثال، إذا تم تشخيصك حديثًا بهذا المرض، فتأكد من الانضمام إلى مجموعة تتألف من أناس تم تشخيصهم حديثًا كذلك). فعادة ما يكون لديهم نفس الأسئلة ويسعدون بمشاركة تجاربهم. فاعلم أنك لست وحدك!

المعونة الطبية والتأمين

اعرف ما المتوفر لديك من خلال تأمينك الصحي أو المعونة الطبية. وما الذي تقدمه الحكومة؟ هذا يختلف من بلدٍ لآخر، فانظر فيما هو متوفر لديك.

تنمية فريقك المهني

هذا يتوقف على احتياجاتك، ولكني أعتقد أن هناك مجموعة من المهنيين الذين ينبغي لك أن تعرف أنهم موجودون:

  • المعالج المهني - يقدم المعالج المهني المشورة بشأن طرق التأقلم في المنزل والعمل لجعل العيش أسهل مع التصلب المتعدد. كما أنه يمكن للمعالج المهني أن يدربك على استخدام الأجهزة المعدلة مثل معدات التقويم والتقنية المساعدة.
  • الأخصائي الاجتماعي - القصد من الأخصائي الاجتماعي هو تحسين وضع الأشخاص المحتاجين. ويمكن للأخصائي الاجتماعي تقديم خدمته للأفراد أو الأزواج أو الأسر أو المجموعات أو المجتمعات. فاكتشف ما المتوفر في منطقتك من خدمات.
  • الطبيب النفسي - من المفيد إيجاد طبيب نفسي والمتابعة معه، فإن ذلك سيساعدك على فهم تلك العواطف الجديدة التي قد تواجهك عقب التشخيص وكيفية التعامل معها.
  • أخصائي أنشطة حيوية/معالج طبيعي عصبي - يعد هؤلاء المهنيون ضروريين في عملية التأهيل، حيث أنهم يشرحون ويبينون أفضل التمارين البدنية المناسبة لاحتياجاتك. فلا بد من المحافظة على الحركة والنشاط مع التصلب المتعدد لتحسين الدورة الدموية وتخفيف التوتر العضلي.

تنمية فريقك الشخصي

صنّف علاقاتك مع أصدقائك وأسرتك ورتبها جيدًا. فقد يكون من الصعب على هذه المجموعات التعامل مع تشخيصك، بل قد يكون من الصعب عليهم تفهّم هذا الأمر. وكن صريحًا معهم بخصوص ما تشعر به، سواء كان جسمانيًا أو نفسيًا. في بعض الحالات، قد يكون من المفيد حتى لأفراد أسرتك الاستعانة بهم في المسائل النفسية. وغالبًا ما تكون المتابعة مع طبيب نفسي مفيدة جدًا في فهم ما ينتابك من حزن وكيفية معالجته.

إضافة إلى ذلك، يساعدك تشخيصك في التخلص من أصدقاء “اللهو”. فقد أصبحت احتياجاتك وأولوياتك الآن مختلفة، لذا ستكون بحاجة إلى أشخاص متفاهمين ومتعاطفين ويُعوّل عليهم.

رغم أن هذه القائمة قصيرة، فإنه ينبغي أخذها بعين الاعتبار عقب التشخيص مباشرة. وقد لا تكون قائمة مفصّلة، ولكنها تفي بالغرض كبداية!

”تمثل مشاركة المرضى في تحديد العلاج أعظم دواء توصلنا إليه هذا القرن”.

البروفيسور غافن جيوفانوني، أستاذ الأمراض العصبية في مركز العلوم العصبية والصدمات النفسية بمعهد بليزارد، التصلب المتعدد، برشلونة 2015

يستخدم هذا الموقع الكوكيز (ملفات تعريف الارتباط) لتحسين الموقع وتحسين تجربتك. بمواصلة تصفح الموقع، فأنت توافق على قبول استخدامنا للكوكيز. قم بالنقر هنا إذا كنت تحتاج إلى مزيد من المعلومات و/أو لا ترغب في وضع كوكيز عند استخدامك الموقع: حول الكوكيز (ملفات تعريف الارتباط)
لا تُظهِر هذا مرة أخرى